Forskere fikk meldeplikt, men alle kildene var døde

Reaksjonene har vært mange etter at forskerne Tore Wig og Tone Liodden tidligere denne uken gikk ut mot «jussifiseringen» av forskningsetikken og advarte mot at personvern vektes for tungt i forskningen.

Flere forskere har delt sine frustrasjoner og opplevelser om hvordan kravet om blant annet informert samtykke har gjort forskning og skriving av masteroppgaver både kronglete, krevende og i tilfeller umulig å få til.

Flere adresserer at problemet ligger hos tidligere Norsk senter for forskningsdata (NSD), nå Sikt.

Seksjonsleder for personvern i Sikt, Marianne Høgetveit Myhren, svarer på kritikken og ber om tilbakemeldinger direkte fra forskerne.

— Vi erkjenner at det kan oppleves som om vi har hengt oss opp i detaljer vi ikke burde. Vi ønsker å være en veiviser og ikke en portvokter, og diskuterer jevnlig hvordan vi kan få dette enda bedre frem, sier Myhren til Khrono.

Forskningsetikk

Ut mot «jussifisering» av etikken: — Gi forskere mer tillit

«Fikk unntak under tvil»

Postdoktor i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo (UiO), Martin Søyland, skriver på Twitter om en spesiell opplevelse.

«Bjørn Høyland (professor ved UiO, journ.anm.) og meg fikk beskjed om at vi hadde meldeplikt til stortingsrepresentanter når vi analyserte taler. Data var fra 1910-1930 og ingen levde lenger. Fikk unntak under tvil.... Tillit er ikke vekta veldig hardt i regelverket.»

Dette skjedde under doktorgradsprosjektet til Søyland i 2015. Av noen kolleger fikk han beskjed om at han måtte søke om godkjenning hos det som tidligere het Norsk senter for forskningsdata (NSD), men som fra januar i år er fusjonert inn i Sikt - kunnskapssektorens tjenesteleverandør.

— Vi ba om unntak fra meldeplikten med argumentasjon om at det var offentlig tilgjengelig data, at vi forsket på demokrati og at forskningen ville være av allmenn interesse. Det første svaret vi fikk var at vi ikke fikk unntak, sier Søyland til Khrono.

Mener de negative sidene ved personvern er underkommunisert

NSD ba Søyland om å dokumentere at stortingsrepresentantene ikke lenger var i live, og måtte få en bekreftelse fra Stortingets administrasjon.

Korrespondansen med Stortinget tok sin tid, før Søyland kunne melde fra igjen til NSD.

— Tid man ellers kunne ha brukt på å gjøre forskningen, i beste fall, sier Søyland.

Da han fikk svart NSD, hadde han fått ny saksbehandler og han fikk da beskjed om at han fikk unntak fra meldeplikten.

— Det er altså meldeplikt for forskere å bruke disse dataene, men ikke for journalister. Det gikk jo greit til slutt, men det kan diskuteres om det er noe som burde brukes tid på. Personvern er viktig, men de negative sidene blir veldig underkommunisert, sier Søyland.

Søyland stusser over at dette i det hele tatt er data som forskerne må søke om å kunne bruke.

— Når du blir valgt til Stortinget bør du forvente at de offentlig produserte dataene dine kan bli forsket på, sier Søyland.

Forskningsetikk

Loven hindrer forskning: — Et fundamentalt problem

— Hadde jeg skrevet blogg om det, er det ingenting å melde

Postdoktoren forteller om et annet valgforskningsprosjekt, hvor NSD satte seg på bakbeina fordi de mente han og kollegaene hadde samlet offentlig tilgjengelig, men sensitiv data om alder og kjønn.

— Paradokset er at hadde jeg samlet disse dataene og skrevet en blogg om det, er det ingenting å melde. Satt på spissen: Resett kunne ha satt sammen dette uten å måtte tenke på noe som helst. Mens vi måtte vaske dataene slik at det var umulig å finne ut hvem personene i datasettet kunne være. Det reduserer både variasjonen i dataene og gjør analysene dårligere, sier Søyland.

I dialog innen 30 dager

Tidligere Norsk senter for forskningsdata (NSD), som fra januar er fusjonert inn i tjenesteleverandøren Sikt, har en rolle for å påse og rådgi studenter forskere om den planlagte innhentingen, lagringen og formidlingen av personopplysningene de håndterer i forskningen er i samsvar med personvernreglene.

Marianne Høgetveit Myhren er seksjonsleder for personvern i Sikt. Hun forstår at Søyland synes det kan være frustrerende at forskning er omfattet av personvernlovgivningen og ikke journalistikken, men bekrefter at det er unntak i loven for nettopp journalistene.

— Samtidig finnes det en rekke gode unntaksbestemmelser for forskning i regelverket, for eksempel knyttet til samtykke som er mye diskutert i Khrono i det siste. Vi erfarer at mulighetene som finnes innenfor regelverket kanskje ikke er godt nok kjent, og at det er derfor studenter og forskere er redde for at GDPR er til hinder for forskingen, sier Myhren.

Om tiden som brukes på rådgivning og vurdering, svarer Myhren følgende:

— Ifølge avtalen vi har med institusjonene, skal forskerne melde inn prosjektene sine 30 dager før de skal starte å samle inn data, og så må de vente på vurderingen før de går i gang. Det vil være ulik vurderingstid etter prosjektets kompleksitet, sensitivitet og risiko. Om prosjektene skorer lavt på disse kriteriene, har fylt ut meldeskjemaet tilstrekkelig og lagt ved nødvendig dokumentasjon, kan forskerne få svar på dagen, sier Myhren. Hun legger til:

— I januar og februar er det ofte veldig hektisk, og da tar det ofte 30 dager før vi får svart. Stort sett får vi satt i gang dialogen med forskerne før det har gått 30 dager.

— Ønsker dialog

Myhren forteller at de er rundt 30 saksbehandler som jobber med disse sakene.

— En forsker forteller om veldig ulik saksbehandling avhengig av hvem som er saksbehandler hos dere. Er det flere personer involvert som sammen ser gjennom prosjektene og det som formidles tilbake til forskerne?

— Vi er organisert i ulike team. Vi har en gruppe som jobber med saker hvor det skal samles sensitive opplysninger, en egen gruppe for helseprosjekter og tre grupper som behandler «vanlige» prosjekter. Så har vi en teamleder i hver gruppe og ukentlige møter hvor teamene diskuterer saker. I tillegg har vi en håndbok som sier noe om praksisen vår, for å sikre at vi så godt som mulig gir samme veiledning og rådgivning til alle, sier Myhren.

— Vi har lav terskel på å spørre hverandre om råd og veiledning, og ofte vil det være flere rådgivere involvert i samme prosjekt. Det gjelder særlig de mer komplekse prosjektene, sier Myhren.

Hun forklarer at de er organisert i ulike team. En gruppe jobber med saker hvor det skal samles sensitive opplysninger som krever en såkalt DPIA eller personvernkonsekvensvurdering.

— Alle DPIA-ene får en kollegasjekk, og disse blir også godkjent av institusjonene. Vi har også en egen gruppe for helseprosjekter og tre grupper som vurderer de andre prosjektene vi får inn. Alle gruppene har ukentlige møter hvor de diskuterer konkrete prosjekt og faglige problemstillinger, teamlederne møtes ukentlig for å diskutere prosjekt/felles praksis. I tillegg har vi en håndbok som vi bruker som oppslagsverk for praksisen vår, for å sikre at vi så godt som mulig gir samme veiledning og rådgivning til alle, sier Myhren.

Men Myhren er veldig tydelig på at hun veldig gjerne vil at forskerne skal gi tilbakemeldinger og ta kontakt dersom de ikke opplever at rådgivningen de får er god.

— Om noen opplever noe rart eller synes veiledningen er feilaktig, så blir jeg veldig glad om de tar kontakt. Da må vi gjøre en kvalitetssjekk hos oss. Vi er mennesker vi også og gjør sikkert feil. Men vi forsøker å bli bedre og ønsker dialog, sier Myhren.

«Etikken er forskningen»

Bengt Andersen er sosialantropolog og forsker I ved OsloMet. Han tar også til tastaturet på Twitter, etter å ha lest Tore Wig og Tone Lioddens refleksjoner:

Pandemiforsker Svenn-Erik Mamelund responderer følgende:

— Det er liksom blitt slik at det er etikken som er forskningen. Og jeg sier ikke dette til forkleinelse til dem som har forskningsetikk som forskningsområde, skriver Mamelund som svar til Andersen.

— Frustrerende

Jenny Maria Lundgaard er kriminolog og førsteamanuensis ved Politihøgskolen.

Hun driver med etnografisk forskning på politiets praksiser og er ofte med politiet på oppdrag for å observere. Lundgaard beskriver at hun da møter etiske dilemmaer hele tiden, hver dag.

— Det som er frustrerende i min forskning er at systemene som er bygget opp for å håndtere reglene rundt forskningsetikk ikke passer til metoden vi (etnografi, journ.anm.) bruker, språket vi snakker, måten vi tenker på og hva som styrer vår forskningsetikk, sier Lundgaard.

Hun opplever at det er et positivistisk vitenskapssyn som ligger til grunn i regelverket, og at søknadsskjemaene til NSD og andre godkjenningsinstanser ikke gir rom for å vise fram hvordan forskerne skal håndtere de etiske dilemmaene hun vil møte på i forskningen i praksis.

For etikken dreier seg ikke bare om personvernspørsmål, ifølge Lundgaard.

— Den kontrollmekanismen det er å søke om godkjenning i forkant legger opp til at man skal ha en idé om all den informasjonen man skal samle inn før man samler den inn. Men grunnen til at jeg vil følge politiet er jo nettopp for å se på det uforutsigbare. Når det oppstår noe jeg ikke hadde tenkt på på forhånd, så må jeg jo håndtere det uansett om jeg har fått det med i søknadsskjemaet mitt eller ei, sier Lundgaard.

Forskningsetikk er mye mer enn personvern

Hun opplever at de forskningsetiske godkjenningsinstansene ofte henger seg opp i personopplysninger, om for eksempel tredjepersoner, også der disse ikke er interessante eller aktuelle i forskningsprosjektet.

— Opplysninger som i prosjektet bare er støy, blir plutselig veldig viktige, sier Lundgaard.

Lundgaard mener også at fokuset personvernspørsmål kan stå i veien for andre viktige samfunnsverdier.

— Personvernet er selvsagt viktig, men det å ha mulighet til å undersøke makten politiet utøver på vegne av staten også er en verdi i seg selv, og noe vi skal sette høyt, sier Lundgaard.

Men kriminologen er også bekymret for at fokuset på personvern skal få utilsiktede konsekvenser også for etikken.

— Forskningsetikk er veldig mye mer. Det er veldig synd om det skal bli slik at dersom man har en godkjenning fra NSD, så tenker man at forskningsetikken i orden. For forskningsetikk er noe man må tenke på hele veien, hele tiden, sier Lundgaard.

Et tillitsspørsmål

Lundgaard har selv aldri opplevd å få forskning stanset av etiske instanser, men hun sier at søknadsprosessene er svært tidkrevende. Og ofte i hennes tilfelle er det tidskritisk å få satt i gang forskningen raskt.

— Jeg hadde et prosjekt der jeg skulle følge en forsøksordning i ett år. Selv om min forskning var ønsket, så tok det et halvt år for å få godkjenningen på plass. Ofte fører det til at jeg må gjøre justeringer i prosjektene, som gjør at jeg får mindre tid til innhenting av data og analyse, sier Lundgaard.

Hun er enig med Universitetet i Oslo-professor Tore Wig i at dette er et tillitsspørsmål.

— Hele forskningen er tillitsbasert. Vi skal gjøre ting med riktige metoder, publisere i godkjente kanaler og store deler av forskningen reguleres av forskningen selv. Denne kontrollen, som utgjøres av flere instanser, blir et krevende byråkrati som jeg ikke er sikker på at alltid gjør ting bedre, sier Lundgaard.

— Kan bli bedre til å kommunisere unntakene

Seksjonsleder for personvern i Sikt, Marianne Høgetveit Myhren, sier at hun tror at de aldri har stoppet et forskningsprosjekt.

— Vi får utrolig mange gode tilbakemeldinger fra studenter og forskere som er takknemlige for de gode rådene og hjelpen de har fått. I de 40 årene vi har levert personverntjenester til sektoren har vi også hjulpet mange forskere med å få tillatelse, dersom de har fått stopp fra andre instanser, sier Myhren.

Likevel har hun følgende kommentar til den generelle fortvilelsen som flere forskere har uttrykt den siste tiden.

— Jeg har forståelse for at våre spørsmål til forskerne av og til kan oppfattes som pirkete eller at regelverket betyr en slags stans for prosjektet. Vi jobber hele tiden med å formulere oss på en måte som er forståelig. Vi stiller spørsmål for å forstå hvilke personopplysninger forskningsprosjektene skal samle inn, dersom det er uklart i informasjonen som er oppgitt i meldeskjemaet. Vår jobb er å kvalitetssikre at prosjektopplegget er innenfor regelverket, og noen ganger ber vi forskerne gjøre tilpasninger for å sikre at de jobber innenfor loven, sier Myhren.

Myhren forteller at hun har hørt at studenter eller forskere oppgir at de skal slette datamaterialet ved prosjektslutt, fordi de tror at det er et krav de stiller.

— Loven stiller krav, men det er som nevnt gode unntak for forskning, også når det gjelder lagring av data. Vårt mål er å hjelpe studenter og forskere med å gjennomføre prosjektene sine innenfor rammene av regelverket. Jeg opplever at når vi går i dialog, så finner vi løsninger, sier Myhren.

Igjen vil seksjonslederen innstendig formidle at hun ønsker å komme i dialog med alle forskerne som synes dette er vanskelig.

Opplever at de forstår helheten i prosjektene

— Flere opplever at dere ikke ser helheten i forskningsprosjektene og at dere fort kan henge dere opp i personopplysninger som ikke en gang er relevante i forskningsprosjektene. Opplever du at dere forstår helheten?

— Jeg vil si ja. Blant våre 30 ansatte har vi blant annet jurister, sosialantropologer, statsvitere, filosofer, historikere og en med kreftforskerbakgrunn. Vi er ikke forskere selv, men alle våre ansatte har master- eller ph.d. Vår oppgave er å få en oversikt over personopplysningene som skal behandles i prosjektet, sier Myhren. Hun legger til:

— Men vi erkjenner at det kan oppleves som om vi har hengt oss opp i detaljer vi ikke burde, og har selvsagt diskusjoner internt om hvor listen skal ligge. Det vi vil ha innblikk i er hvilke personopplysninger som skal behandles i prosjektet, for å sikre at forskere og studenter har lovlig grunnlag for å behandle dem. Vi ønsker å være en veiviser og ikke en portvokter, og diskuterer jevnlig hvordan vi kan få dette enda bedre frem.