Syver-spleis ga 20 mill. til forskning. — Burde vært unødvendig

— Historien om Syver er en enkeltstående historie, men i en bredere sammenheng trengs det en bevisstgjøring om betydningen av grunnforskning.

Det sier professor i molekylærmedisin ved NTNU, Magnar Bjørås, til Khrono.

I februar i år ble den første episoden av Team Pølsa sendt på NRK. Den svært populære og prisvinnende TV-serien viser hvordan seks unge personer med ulike funksjonshemninger lader opp og forbereder seg til sesongens store mål, som er å gå et skirenn under Ski-VM i Trondheim i slutten av februar.

En av de seks Team Pølsa-deltakerne er 13 år gamle Syver Blindheim, som er rammet av den uhelbredelige sykdommen JNCL, som blant annet fører til barnedemens.

Syvers historie rørte hundretusenvis av TV-seere, og den blinde 13-åringens pågangsmot og humør var hoveddriveren da det i forbindelse med Ski-VM ble opprettet en Spleis der folk kunne donere penger til forskning på barnedemens.

Tre uker etter at Spleisen ble opprettet hadde det kommet inn 11 millioner kroner. Ti dager senere hadde summen steget til 17,5 millioner kroner, og sammen med andre bidrag utgjør det totale bidraget i skrivende stund godt over 20 millioner kroner.

— Kompliserte greier

— Jeg er stolt, sier Syver Blindheim til Khrono.

Han legger ikke skjul på at han synes det er veldig bra at det har kommet inn så mye penger til forskning på barnedemens.

— Kanskje Magnar kan finne en medisin. Det er ikke helt sikkert at han får det til, for det er ganske kompliserte greier, sier Blindheim.

— Men hvis han får det til — kanskje jeg da kan leve like lenge som andre, sier 13-åringen.

Pappa Øyvind Blindheim repliserer kjapt:

— Vi håper at forskningen kan redde Syver, men vi våger ikke å tro på det helt ennå.

Har endret forskningen

«Jeg er forskeren som fikk 20 millioner etter Team Pølsa.»

Slik starter NTNU-professor Magnar Bjørås en kronikk hos NRK Ytring.

Han forteller om hvordan de 20 millioner kronene har endret forskningen på barnedemens ved NTNU.

«Plutselig kunne jeg tilby forskerne mine trygghet og langsiktige arbeidskontrakter. Jeg kunne sørge for at de har alt de trenger av forbruksvarer slik at vi kan gi full gass på laben», skriver Bjørås i kronikken.

— Konkret fører dette til at vi kan kjøre flere parallelle forsøk, og på den måten spare tid. Som jeg skriver i kronikken så er det faktisk slik at vi har fått gjort mer på de siste seks månedene enn det vi fikk gjort på de seks foregående årene før pengene fra Spleisen kom inn, sier Magnar Bjørås til Khrono.

FAKTA

Forskning på barnedemens ved NTNU

• Magnar Bjørås og resten av forskerteamet hans ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU jobber for tiden med en teknologi som enkelt forklart reverserer utviklingen tilbake til en stamcelle.
• Deretter kan celledelingen starte på nytt, og styres slik at det blir en celleklump som er som en liten del av hjernen, hjertet, leveren eller et hvilket som helst annet organ. Det som lages kalles organoider eller miniorganer.
• Starter man med en hudcelle fra en person med barnedemens, kan man siden dyrke frem et stort antall organoider av hjernen med samme sykdom. Deretter kan man prøve å kurere sykdommen i organoidene.
• Enkelt forklart oppstår barnedemens fordi cellene i hjernen mangler et spesielt protein. Om det et kan sendes inn en ny oppskrift på dette proteinet og be cellene om å produsere det, kan sykdommen kureres.
• Med miniatyrkopier av hjerner på laben, kan forskere teste seg fram til den beste løsningen uten å sette pasienters liv og helse på spill.

Kilde: Magnar Bjørås

Han mener at Syvers historie er et glimrende eksempel på betydningen av grunnforskning og innovasjon.

— Som det første leddet i verdiskapningskjeden er grunnforskningen særdeles viktig for å komme opp med originale ideer som fører fram til produkter og tjenester som danner grunnlaget for ny bærekraftig industri, sier Bjørås.

 Han er tydelig på at norske forskningsmiljøer altfor ofte mangler prosjektfinansiering.

— Vi må diskutere hvordan vi kan endre dette, sier professoren.

Han bruker sitt eget felt og Syver Blindheim som eksempel, og sier at barn ikke bør være avhengige av ressurssterke foreldre og kjendisstatus for at noen skal prøve å finne en behandling for sykdommen deres.

— Det er ingenting annet enn fantastisk at det er mulig å samle inn 20 millioner kroner på denne måten, men i et land som Norge burde det ikke være slik, sier Bjørås.

— Vi trenger rett og slett en ny og bedre modell for forskningsfinansiering. Nå kaster vi skattepenger ut vinduet. Syvers (13) historie bør være en vekker, legger han til.

forskningsfinansiering

Aasland vil ha mer Spleis

— Enormt engasjement

Bjørås ønsker også å få fram at også forskere har et ansvar for å fortelle hva de faktisk forsker på, og ikke minst kommunisere samfunnsnytten ut.

I tilfellet med forskningen på barnedemens, mener Bjørås at de i løpet av de siste seks månedene ved NTNU har klart å ta så store steg at det for alvor gir håp om en bedre fremtid for de som er rammet av den alvorlige sykdommen (se egen faktaboks).

— Syvers historie har vekket enormt engasjement. At vitenskap og engasjement slås sammen, er noe vi vil ha stor nytte av når vi skal ta steget fra forskning til næring, sier Bjørås.

På spørsmål om hvordan han mener at en ny forskningsmodell bør se ut, svarer NTNU-professoren at han ikke er ute etter store omlegginger i forskningsfinansieringen.

— Men vi trenger mer prosjektfinansiering, altså midler til å kjøpe råstoffene og ansette forskere dedikert til de ulike prosjektene. Rammeverket i form av laboratorium, instrumenter og infrastruktur er i stor grad på plass. Det same er forskningsgruppeledere med gode og originale ideer, sier Bjørås, før han avslutter:

— Norge har et uforløst potensial fordi prosjektfinansieringen mangler.

Boklansering

Denne uken ble boken Syver — kampen mot barnedemens, av forfatter Guro Kulset Merakerås, lansert. Før det hadde gått ett døgn, var solgt nesten 5000 bøker, ifølge Øyvind Blindheim.

Boken ble lansert på Ildsjesamlingen til MOT, der Syver Blindheim ble utnevnt til nasjonal MOT-ambassadør av artisten Chris Holsten.

Øyvind Blindheim legger ikke skjul på at han, Syver og resten av familien er stolte og takknemlige for at åpenheten deres om Syvers sykdom har gitt folk kunnskap om nevrodegenerative sykdommer som rammer barn.

— Usynlige sykdommer forblir både usynlige og uslåelige, og det ville Syver gjøre noe med. At åpenheten også har lagt grunnlaget for tidenes dugnadsinnsats gjennom Spleis, for å muliggjøre en fremtid for Syver og andre alvorlig syke barn, er helt magisk, sier Blindheim til Khrono.

— Nå må vi sørge for at alle får bidra til dette, gjennom statlige og kontinuerlige midler til forskning på sjeldne og livsforkortende sykdommer som rammer barn, fortsetter han.

Han mener at barn ikke kan være prisgitt foreldres kapasitet til å skape rammer for forskning.

— På sikt vil et løft innenfor denne forskningen spare storsamfunnet for store kostnader i penger, men først og fremst kostnader målt i den tapte livskvaliteten sykdommene påfører de rammede familiene, sier Blindheim.