ME-pasient ble kastet ut av studie: — Har motarbeidet studien i sosiale medier

Det er den omstridte Lightning Process-studien ved NTNU at Lena Kjepengren-Vold skulle delta i.

Studien skal undersøke om et tredagers psykologisk kurs har effekt for ME-pasienter. Den har møtt stor motstand blant den biomedisinske leiren innenfor ME, som mener at ME bør undersøkes som en «fysisk» sykdom.

Kjempengren-Vold har selv ytret seg negativt om studien i sosiale medier. Hun har blant annet underskrevet et opprop om at «Lightning Process må stoppes».

Likevel ønsket hun å delta. Hun ble inkludert i studien etter inntaksintervju med en forskningssykepleier. 

Kjempengren-Vold fortalte historien i et innlegg i Universitetsavisa forrige uke. Hun skrev:

«Jeg ønsket å delta i denne studien, utføre det man lærer på kurset og se om det har noen effekt på min sykdom.»

Les mer om studien her.

forskningsetikk

ME-studie som ble stoppet i fjor har nå fått etisk godkjenning

— Fikk hakeslepp

Men i september kom beskjeden om at hun ikke fikk være med likevel. I innlegget i Universitetsavisa skriver Kjempengren-Vold at hun fikk «hakeslepp» da hun mottok eksklusjonsbrevet og leste begrunnelsen.

For ifølge enkelte involverte i studien hadde hun over tid vært aktiv på sosiale medier «med kritikk av ei biopsykososial forståing av ME og av fagfolk med en slik forståing», skrev instituttleder og forskningsansvarlig Magne Arve Flaten.

Han framholdt også at hun har vært kritisk til studien. Og for at en slik behandling skulle ha effekt, var det nødvendig med motivasjon og håp om at den skulle ha effekt.

Khrono har gjentatte ganger spurt om Lena Kjempengren-Volds motivasjon for å delta i en studie hun er kritisk til, men hun ønsker ikke å svare (se hennes kommentar nederst i artikkelen).

Hun skrev i februar på Twitter at «forskningsmetoden er elendig og deltakerne risikerer varig forverring, dersom de faktisk har ME med PEM.»

PEM står for postexertional malaise og innebærer langvarig forverring av utmattelsen.

ME-syke som ønsker å delta i studien, tar selv initiativ til dette, etter å ha fått informasjon om studien av for eksempel fastlege.

Begrunnet med deltakeres trygghet 

I et brev til forskningskomiteen REK-Midt, som godkjente studien, skrev Flaten blant annet at hun «har motarbeida studien i sosiale media».

Hvis hun ble med i studien, ville dette blant annet «utfordre» kvaliteten til arbeidet til ph.d.-kandidaten i prosjektet, hennes studiemiljø og tryggheten til de andre deltakerne, skrev Flaten. 

Lena Kjempengren-Vold  har delt begge disse brevene på Twitter/X. 

I en e-post til Khrono gjentar Flaten at hun ble ekskludert på grunn av manglende motivasjon. 

«Motivasjon for endring»

Et kriterium for å bli med i studien var nemlig «motivasjon for endring». I inklusjonskriteriene var det presisert at en skulle være «klare for å ta aktivt del i sin egen endringsprosess», ifølge Flaten, som kun vil svare på spørsmål skriftlig.

 «Den angjeldende har stilt seg kritisk til studien. Dette er sjølsagt helt legitimt og det er sunt med faglege diskusjoner. Det er på den andre side nødvendig med motivasjon og eit håp om at behandlinga skal verke for at ein psykoedukativ metode som den som blir brukt i studien skal ha effekt», skriver han.

Flaten legger til at dette gjelder alle studier der motivasjon er viktig for at studien skal kunne gjennomføres.

Han opplyser at «motivasjon for endring» er tema i intervju med potensielle deltakere.

Debatt ● Nina E. Steinkopf

Det er ikke uten grunn at ME-pasienter vil vite mer om forskningen

— Blir de informert om at de blir overvåket? 

I innlegget i Universitetsavisa spør Lena Kjempengren-Vold blant annet om deltakerne på forhånd blir informert om at «de blir overvåket og vurdert med tanke på sine meninger om studiemetoden, på sosiale medier og/eller i andre sammenhenger?»

Magne Arve Flaten skriver at det ikke var et krav at man ikke er kritisk til prosjektet. Om påstanden om at deltakernes meninger ble kartlagt, skriver han:

«Det er ukjent for meg».

I et innlegg på bloggen ME-livet er Kjepengren-Vold sitert blant annet på at hun forstår at når kognitive metoder benyttes, må pasienten selv «eie prosessen» hvis den skal gi effekt. Hun var «innstilt på å praktisere det jeg lærte på kurset så godt som mulig ut ifra mine forutsetninger.»

Kjepengren-Vold er blant dem er kritiske til Khronos dekning av ME. I en SMS til Khrono skriver hun: 

«Jeg anser ikke Khrono som nøytrale i saken og ønsker ikke å bidra til en feilaktig vinkling av verken saken eller pasientgruppen. Vedr. gjentatte spørsmål fra Khrono omkring motivasjon for min deltakelse i studien, vil jeg si at det svarte jeg på allerede i det innledende intervjuet til studien, som førte til inklusjon i studien i første omgang.»

me-forskning

«Oslo-erklæring» om ME møter motstand. — Bør lytte til majoriteten av pasient­gruppen