Debatt ● Nina E. Steinkopf
Den stadige svertingen av ME-syke
Hvorfor ser ikke Khrono nærmere på prosjektet heller enn å rette et negativt søkelys mot oss pasienter?
Denne teksten er et debattinnlegg. Innholdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.
Khrono skriver at ME-forskere opplever en innsynsstorm og at de ønsker seg en avklaring om hva som er offentlig eller ikke.
Forskerne Khrono har snakket med er ikke ME-forskere men LP-forskere; de forsker på alternativmetoden Lightning Process.
Det er ikke uten grunn at ME-pasienter vil vite mer om LP-prosjektet Khrono omtaler. I høst fortalte LP-forsker Silje Reme at de hadde politiberedskap ved et hemmelig ME-seminar. Ved en innsynsbegjæring opplyste politiet at dette ikke er registrert i deres relevante systemer. De opplyste også at Enhet Vest, som har ansvaret for Blindern og Majorstua, ikke har hatt noe kontakt med arrangør.
Innsynsbegjæringer har avdekket lobbyvirksomheten som førte til offentlig støtte og midler, avsløringer om forskningssjef i FHI Signe Flottorp sine forsøk på å påvirke beslutningstakere i NEM via private kanaler, hennes omtale av pasienter og andre forskere som «aktivistiske» og at hun forsøkte å presse NAFKAM til å trekke tilbake og beklage sikkerhetsvurderingen av LP.
Innsynsbegjæringer har avslørt at forskerne, i søknad om etisk godkjenning, omtaler pasientgruppen på en negativ og stigmatiserende måte. Det viser seg også at organisasjonen som skal bidra med «brukermedvirkning» ble stiftet av bl.a. stipendiaten selv – selv om leder for organisasjonen har benektet det.
At Lørenskog skulle være vertskommune for prosjektet har ikke vært oppe til politisk behandling. Det var kommunedirektør Gry Røste selv som bestemte det, etter å ha blitt kontaktet av stipendiaten. Disse opplysningene kom fra innsynsbegjæringer.
Khrono lenker til det famøse intervjuet med prof. Vegard B. B. Wyller fra 2021. Wyller, som er del av det samme LP-prosjektet, hevdet at ME-forskere blir truet og at de trekker seg fra feltet. Mitt tilsvar, der Wyller sine påstander blir tilbakevist ble kontant avslått av Khrono. Like etter gikk rektor ved UiO Svein Stølen ut og forsvarte Wyller. Stølen kontaktet både Ytringsfrihetskommisjonen og Kierulf-utvalget som utredet ytringsfrihet i akademia og bad dem gi saken oppmerksomhet. Ingen av utvalgene gjorde det. Ytringsfrihetskommisjonen tok tvert imot til orde for å styrke retten til innsyn.
Leder i Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører Kristin Blaker krevde nylig innsyn hos Helsedirektoratet. Hun ønsket innsyn i «all post til eller fra HOD som omtaler Lightning Process» og i «all post som er mellom HOD og NAFKAM som omtaler ME». I 2017 forsøkte leder av Recovery Norge, Henrik Vogt å stanse en ME-studie ved Haukeland. Saken har altså flere sider.
Uten retten til innsyn hadde det heller ikke blitt kjent at NAV skal rekruttere deltakere til studien. Anne Kielland og Sintef-forsker Line Melby: Rekruttering av sårbare forskningsdeltakere gjennom NAV er et etisk problem.
LP-studien er rigget for et positivt resultat og vil kunne få stor, negativ betydning for hele pasientgruppen.
Kritikk og ettergåelse er grunnpilarer i forskning. LP-forskerne ønsker å sette grenser for hva vi skal få vite om forskningen deres. De vil begrense hva vi pasienter skal vite om forskningen deres. Stipendiatens økonomiske interessekonflikt alene burde få media til å reagere. Hvorfor ser ikke Khrono nærmere på prosjektet heller enn å rette et negativt søkelys mot oss pasienter?