Sykepleie­r­studenten har en dødelig sykdom. Mens han kan, vil han hjelpe andre

— Jeg prøver å leve her og nå. Bli ferdig med utdanningen og komme meg i jobb, sier Mats Merkesvik Mølstre. 

24-åringen er ikke som alle andre studenter. Som andreårsstudent på sykepleierstudiet ved Høgskolen på Vestlandet, vet han hva slags liv som venter ham i fremtiden. 

Han har nemlig den dødelige sykdommen Huntingtons. 

Hjernesykdommen beskrives ofte som en blanding av ALS, Alzheimers sykdom og Parkinsons sykdom. Den er medfødt og arvelig, men gir som regel ikke symptomer før man er mellom 35—45 år. 

Moren til Mølstre, Synnøve, begynte derimot å få symptomer da hun var i slutten av 20-årene. 

Hun døde av sykdommen, 42 år gammel, i 2022. Også morfaren og onkelen til Mølstre gikk bort som følge av sykdommen. 

— Jeg vet hva som kommer. Og det er skummelt å tenke på, men jeg håper å ha et par friske år igjen som jeg kan nyte, sier Mølstre. 

Finnes ingen kur

Sykdomsforløpet som venter ham beskriver han som tredelt. Huntingtons ødelegger gradvis nervevevet i hjernen, som gjør at personer med sykdommen får problemer med motorikk, personlighet og psyke. 

— Det er mye ufrivillige bevegelser, som rykninger og problemer med balansen. Hele motorikken i kroppen svekkes. Mange får også problemer med å svelge, som gjør at mange med sykdommen går mye ned i vekt fordi man setter maten fast i halsen. Sykdommen påvirker personligheten, og gjør at man kan bli mye irritert og sint og føle seg misforstått. I tillegg er det en del angst og depresjon. Etter hvert forsvinner også språket, sier Mølstre. 

Har din mor eller far sykdommen, er det en 50/50-sjanse for at du vil få den selv. I Norge er regelen at man må være 18 år før man kan ta DNA-testen som kan avsløre om man er bærer av det arvelige genet. 

Per dags dato finnes det ingen kur, men en lovende studie ble publisert i fjor høst, ifølge VG. Britiske forskere mener å få funnet en ny behandling som bremser sykdommen betraktelig. Foreløpige funn viser at behandlingen kan gjøre at det som vanligvis skjer i løpet av ett år i sykdomsforløpet, nå kan spre seg over fire år.

Mange med Huntingtons i familien velger å ikke ta testen. Forskning fra USA viser at 80—90 prosent ikke ønsker å få vite om de selv har genfeilen.

Mølstre var derimot fast bestemt på at han ville vite det. 

— Hadde jeg ikke tatt testen ville jeg grublet for mye på det. Jeg var omringet av sykdommen i oppveksten, og jeg ville så gjerne vite om jeg hadde fått det samme, sier 24-åringen. 

studiehverdag

Kronisk syk student: — Jeg er redd for at jeg skal ha problemer med å fullføre master­graden

Byttet studie

Han begynte prosessen som 18-åring, men hadde blitt nesten 20 år før han fikk et endelig svar. På denne tiden studerte han ved MF vitenskapelig høgskole, men han hadde akkurat søkt om å komme inn på entreprenørskapsstudiet på Handelshøyskolen BI. 

Før han kunne fullføre første året gikk moren bort, og Mølstre tok et steg tilbake fra studiene. Ett år senere begynte han på eiendomsmeglingsstudiet til BI, men han kjente nå på at dette ikke var noe for ham. 

Å vokse opp med sykdommen i familien, og selv få konstatert at han har Huntingtons, gjorde at Mølstre kjente på et behov for å gi noe tilbake. 

— Jeg vokste opp med en syk mor, som fikk mye hjelp fra hjemmetjenesten, og bodde på omsorgsbolig og på sykehjem. Hun hadde helsepersonell rundt seg døgnet rundt. Den pleien de ga henne var veldig fin å se, og jeg har hatt lyst å kunne gjøre det samme selv. Ta vare på andre, slik de gjorde med mamma, sier Mølstre. 

sykdom

Da forskeren fikk den dødelige sykdommen ALS, ble jobben ekstra viktig

Deltok i NRK-program

Han har vært opptatt av å være åpen om sykdommen, og deltar aktivt i Huntingtons-miljøet. Det var også grunnen til at NRK tok kontakt da de trengte folk til én av vårens storsatsinger på kanalen. 

Episoden hans av NRK-programmet Tabu er allerede sendt. I programmet spør komiker Lars Berrum seg om man kan tulle med alt, og samler mennesker som ofte blir møtt med fordommer, for så å lage humor på deres bekostning. Temaet i episoden Mølstre deltok i, var dødelig sykdom.

Tilrettelegging

Ingrid fikk flere hjerneslag. Nå kjemper hun for å få jobbe

«Mats, du gikk på BI. Du kunne vært den første BI-fyren vi hadde hatt sympati for. Men den muligheten ga du oss ikke», sier Berrum i programmet. 

Mølstre selv har den siste tiden vært opptatt med praksis. Han er halvveis i bachelorgraden i sykepleie hjemme i Haugesund.

— Hittil har det bare vært positivt, egentlig. Jeg har fått mange gode tilbakemeldinger på at jeg har gjort en god jobb når vi har hatt praksis, som har vist meg at jeg tror jeg kommer til å bli en god sykepleier den dagen jeg er ferdig, sier Mølstre.