Chris skrev doktorgrad om sosial inkludering og app-utvikling

— Kan du, helt kort, fortelle hva doktorgradsarbeidet ditt handler om?

— Jeg har forsket på hvordan personer med utviklingshemming opplever å delta i design av digital teknologi, altså prosesser hvor de blir inkludert i utviklingen av for eksempel apper og websider. Dette ser jeg i en større kontekst av sosial inkludering.

Fakta

Mugula Chris Safari

Foto: Marte Gravrok Safari

• Disputerte 19. desember 2023 for ph.d.-graden ved Universitetet i Agder
• Har levert avhandlingen «Intellectual disability and participation in digital technology design activities: A catalyst for social inclusion»

— Hvorfor ble det doktorgrad om akkurat dette emnet?

— Det er egentlig litt vanskelig å svare på dette, for veien ble litt til mens jeg gikk. Jeg er utdannet vernepleier, og har jobbet med arbeidsinkludering av personer med utviklingshemming. Hjertet mitt brenner for denne gruppen, og da jeg fant ut at Universitetet i Agder søkte etter en stipendiat til det nye prosjektet InnArbeid, et prosjekt som skulle utvikle tjenester og digital teknologi for at personer med utviklingshemming skal finne seg arbeid, syntes jeg det virket veldig spennende. Jeg begynte i 2019, og ble ferdig litt før tiden.

— Er det mye forskning på feltet?

— Nei, personer med utviklingshemming har tidligere vært neglisjert i digital teknologiutvikling, selv om det de siste årene har blitt noe bedre. Men det er lite forskning på hvordan målgruppen opplever slik deltakelse selv, det er få som har tenkt tanken på å spørre målgruppen direkte, ofte har andre slik som foreldre eller tjenesteytere blitt spurt isteden. Som vernepleier tente det en gnist i meg — hvordan opplever egentlig personer med utviklingshemming å bli med på utviklingsaktiviteter i utviklingen av nye digitale tjenester og hva får denne gruppa ut av det?

— Kan du presentere prosjektet ditt i korte trekk?

— Siden jeg kom inn i et prosjekt som allerede var i gang, kom jeg raskt i gang med arbeidet. Prosjektet InnArbeid drev både på med utvikling av digital teknologi og forskning på tilretteleggingen av slike aktiviteter. Jeg skulle studere brukeropplevelsen og hvordan denne målgruppen kan bedre inkluderes i utviklingen av de digitale tjenestene prosjektet utviklet. Jeg så på hvordan målgruppen opplevde de ulike aktivitetene de tok del i, blant annet gjennom observasjoner, intervjuer og en metode hvor de tok bilder under prosessen. Jeg så også på hva som motiverte deltakerne med utviklingshemming til å delta, da i lys av selvbestemmelsesteori. Til slutt studerte jeg også hvordan man kan drive individuell tilrettelegging under de enkelte aktivitetene de var med på.

— Hvilke aktiviteter var det snakk om?

— Det var mange ulike designaktiviteter med ulike mål. Det å finne ut av brukerbehovene var noe — da hadde vi samtaler om hvordan de tenkte om digital teknologi gjennom blant annet individuelle intervjuer, gruppediskusjoner, kundereisekart (journey mapping) og post it-tavler. Deltakerne ble også involvert i brukertester av prototyper — både digitale og på papir. De skulle gi tilbakemeldinger på for eksempel brukergrensesnitt, terminologi og språk og spillelementer i de digitale tjenestene. Særlig dette med spill var spennende, her var målgruppen veldig sentral i det å gi råd om hvordan man kan bruke spill i de digitale tjenestene. Også andre, mer kreative metoder var i bruk — da vi skulle involvere deltakerne i utviklingen av en app som skulle hjelpe med transport, leide vi en buss og prøvde ut hvordan den digitale tjenesten virket i praksis.

— Hva finner du? 

— Det første vi ser er at det oppleves positivt å være med. Deltakerne rapporterer om positive følelser, og aktivitetene oppmuntrer til positiv atferd. Det er viktig å poengtere at det kan også være noen negative sider — som at noen finner det litt kjedelig eller har vanskeligheter med å holde fokus — men de positive sidene oppveier dette. Det er uansett designeren og forskernes ansvar å sørge for at de negative sidene ved deltakelse er minimale. Det andre er at deltakerne opplever å være del av et fellesskap. Dette betyr noe for dem, og de opplever få brukt sin kompetanse og autonomi. Dette er elementer i selvbestemmelsesteorien, som ser ut til å gjelde. Videre så vi viktigheten av å ha det gøy underveis, det å kose seg hadde stor betydning. Dette er ting som er viktig på et individuelt nivå. På gruppenivå ser vi at slike aktiviteter kan bidra til økt sosial inkludering. Deltakerne opplever at de utvikler og beholder mellommenneskelige relasjoner og deltar i samfunnet på en meningsfull måte.

— Hvorfor er dette viktig?

— Personer med utviklingshemming er en av de mest sosialt ekskluderte gruppene i samfunnet, og slike aktiviteter kan være med å støtte sosial inkludering for denne gruppen. Stadig flere deler av samfunnet er avhengig av digital teknologi, og det å få være med å påvirke hvordan utviklingen på dette feltet skjer er viktig, også for personer med utviklingshemming. I min forskning ser jeg at deltakelse i design av digital teknologi kan slå bra ut for både de mellommenneskelige relasjonene og samfunnsdeltakelsen. Deltakerne styrket bånd til de andre deltakerne de kjente fra før og fikk nye relasjoner. De fikk også emosjonell, informativ og instrumentell støtte fra de forskjellige deltakerne underveis. Når det gjelder samfunnsdeltakelse så kan disse aktivitetene sees på som produktive aktiviteter, slik som arbeid eller frivillig arbeid. Deltakelse i sånne aktiviteter er jo kanskje spesielt viktig siden det kan styrke personens sosiale rolle og føre til nye muligheter for samfunnsdeltakelse. Man kan også se dette fra et rettighetsperspektiv, det handler egentlig også om å oppfylle menneskerettighetene til personer med utviklingshemming.

— Blir de digitale tjenestene bedre av å inkludere målgruppen?

— Ja, dette er positivt for begge parter — både de som utvikler og de som påvirker. De som ledet og deltok i InnArbeid-prosjektet fikk veldig mye igjen for å inkludere deltakerne, for teknologien ble bedre og de lærte også mye om hvordan man best kan tilrettelegge. Den kunnskapen man får om hvordan man tilrettelegger for personer med utviklingshemming, kan i stor grad brukes i tilrettelegging for involvering av andre målgrupper også. Og de som deltok fikk også mye igjen for innsatsen, de opplevde å få økt sin digitale kompetanse og utviklet nye ferdigheter.

— Ble du overrasket over noe?

— Ja, det var mange ting som overrasket meg, men jeg var kanskje mest overrasket over i hvor stor grad slike aktiviteter påvirker både utviklere og deltakere. Jeg hadde kanskje forventet at påvirkningen var mest enveis, men begge grupper fikk mye igjen for det. Det andre som overrasket meg var bidraget til teknologien fra målgruppen — de kunne masse om digital teknologi og spill fra før. Man skal ikke undervurdere brukergruppene når man driver med utvikling, for de har masse innsikt som kan komme til nytte i utviklingen, så det var en nyttig påminner. Å sette seg inn i livene til personer med utviklingshemming er, for en designer eller prosjektleder, umulig. Man må rett og slett spørre de det gjelder! «Nothing about us without us» er et mantra det er viktig å huske på. Så er det viktig å poengtere at når man først åpner opp for brukerinvolvering er det viktig at deltakerne blir tatt på alvor og blir faktisk hørt.

— Hva var det mest krevende med doktorgradsperioden?

— Alle som har skrevet doktorgrad de siste årene sier kanskje dette, men det var pandemien som var det mest krevende for meg. Jeg følte meg mer isolert og borte fra det akademiske fellesskapet man står i til daglig. Vi hadde et godt digitalt fellesskap, og vi stipendiatene hadde for eksempel en fast stipendiatkaffe på Zoom. Så vi fikk det jo til, men det er jo ikke det samme — man mister disse små interaksjonene i hverdagen. Heldigvis var jeg nesten ferdig med datainnsamlingen, så det gikk ikke så mye ut over arbeidet.

— Har du angret på at du gikk i gang med dette?

— Ja, underveis, ja. Da jeg var ferdig fikk en ansatt-t-skjorte fra en dagligvarebutikk i gave fra de to veilederne mine fordi jeg flere ganger hadde sagt at jeg skulle ønske jeg hadde en «vanlig jobb». Da var det tanken om at man kunne legge fra seg jobben når arbeidsdagen var ferdig som fristet. Men jeg er veldig glad jeg kom gjennom, for man kan ikke komme unna at det var tøft til tider. Mange har nok tanker om å slutte, men de tankene gikk for min del som regel fort over.

— Hva skal du bruke avhandlingen til videre?

— Nå jobber jeg på UiA, og der bruker jeg gladelig denne forskningen i undervisningen av nye studenter. Jeg er med på flere prosjekter hvor jeg kan jobbe med involvering av personer med utviklingshemming. Videre så håper jeg at jeg kan fortsette å forske på temaer som er viktig for denne gruppen, og jeg håper også å etter hvert kunne forske sammen med noen av dem. Forhåpentligvis så kommer flere utdanningsmuligheter for personer med utviklingshemming på universitetet, det hadde vært spennende å bidra i slike initiativ. Nå venter en liten pause og permisjon først. Det gleder jeg meg til.