Helsedata må tas i bruk — så fort og trygt som mulig

Denne teksten er et debatt­inn­legg. Inn­holdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.

Vi skjønner at de som leser om forskere som må vente i lange køer for å få helsedata reagerer. For dette er viktige data, som må gjøres tilgjengelig så raskt som mulig. Så hva er det som tar tid? Er det bare stivbeint byråkrati og lite effektiv saksbehandling? 

Nei, det er langt mer sammensatt enn som så.

Et feilaktig bilde av hvorfor det kan ta lang tid å behandle søknader om helsedata gir risiko for å arbeide med løsninger som ikke nytter. Vi ønsker at alle som trenger helsedata er godt informert om hva utfordringene er.

Personvern

Prøve­resultater fra 990 forsøks­personer på avveie

Antallet planlagte hjemmefødsler uten helsepersonell gikk opp i 2024. Bruken av ADHD-medisin blant unge jenter er raskt økende, og selvmordstallene er fortsatt høye i 2024. Dette vet vi fordi vi har gode registre. 

Men hvorfor det er slik, kan ikke registrene svare på. Til det må forskere analysere tallene, sammenlikne på tvers av registrene og forhåpentligvis gi oss gode svar. Helsedata må raskt ut til disse forskerne. Punktum.

Derfor har vi satt i gang et omfattende arbeid for å få ned køene. Det siste året har vi prioritert bort andre oppgaver, lært opp nye medarbeidere, og flyttet ressurser internt til saksbehandling av helsedatasøknader. I tillegg har vi gjort endringer i mange prosesser, for eksempel for søknadsskjema.

Debatt ● Atle Fretheim, Ingeborg H. Elgersma og Unni Gopinathan

Samtykkekravet i helse­forskning er viktig, men ikke alltid viktigst

I løpet av første kvartal 2025 mottok FHI nesten 38 prosent flere søknader enn i samme periode i fjor. I første kvartal ble det også fattet nesten dobbelt så mange vedtak som i fjor, og det er en økning på utlevering av data fra registrene på nesten 50 prosent. I 2024 hadde vi rekordmange utleveringer av data, og 2025 tegner altså til å bli et nytt toppår. 

Det viser en virkelig positiv utvikling, både når det gjelder interessen fra forskere for å bruke data og FHIs evne til å levere dem ut.

Til tross for økning i antall søknader er median saksbehandlingstid per mai 2025 nede i seks måneder. Sammenlignet med behandlingstiden på 12—24 måneder i 2023, er dette godt nytt. Målet er at søkerne skal få dataene de ønsker enda raskere.

Forskere som søker om data fra et enkelt register med et klart avgrenset formål opplever kortere behandlingstid. Samtidig tar enkelte omfattende søknader vesentlig lengre tid å behandle.

Det er viktig for oss å forklare hvorfor det er vanskelig å komme utenom lengre behandlingstid for en del søknader. Ikke for å forsvare oss, men for å øke sjansen for at vi sammen med forskere som ønsker data, vet hvilke knapper vi bør trykke på for å komme raskere til mål: Data ut.

I og med at bruk av registerdata er styrt av lover og forskrifter, må saksbehandler gjøre grundige vurderinger av søknaden. I søknadsbehandlingen må vi få klarhet i hvordan de registrertes rettigheter blir ivaretatt.

personvern

Mener lovforslag er et utilbørlig maktovergrep mot barn og unge

En viktig grunn til at mange søknader tar lang tid å behandle, er at vi må gå i dialog med søker. Av og til er det uklart hva dataene det søkes om skal brukes til, eller det søkes om data vi ikke kan fremskaffe, eller søkerne er ikke tydelige nok på hvordan dataene de søker om skal brukes til å belyse problemstillingen de har oppgitt. Da tar saksbehandlingen lengre tid. Andre ganger ønsker forskere eller andre å bruke dataene på en måte som er utenfor formålet til registrene det søkes om data fra.

Vi har utviklet søknadsveiledere som skal hjelpe forskere å levere en tydelig og presis søknad, slik at de kan få data raskere. Vi håper forskerne som ønsker helsedata tar veiledningene i bruk. Vi er også i gang med seminarer der vi gir veiledning og svarer på spørsmål. Seminarene annonseres fortløpende på våre nettsider.

I FHI samler vi inn data om fødsler, dødsfall, kreftforekomst, helsekøer og mye annet. De norske helsedataene er i verdensklasse, og skal brukes til forskning, innovasjon og forbedret folkehelse. Selvsagt ønsker vi at disse dataene skal forskes på. Derfor har vi de siste årene prioritert arbeidet med å få dataene ut til forskere. Det fortsetter vi med i 2025.

folkehelseinstituttet

FHI-direktøren har forska på pandemi. Det kan vera ein fordel når neste pandemi kjem