Når hodet ikke spiller på lag — men du fortsatt vil bidra

Denne teksten er et debatt­inn­legg. Inn­holdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.

Jeg fikk sepsis og septisk sjokk, lå i respirator og fikk flere hjerneinfarkt. Jeg overlevde. Men jeg kom ikke tilbake som den samme. Skaden satt i hjernen, usynlig for andre, men merkbar i alt jeg gjør. Og med den ble jeg gradvis usynlig i arbeidslivet.

Før sykdommen levde jeg av hodet mitt. Jeg jobbet i akademia som underviser, forsker og formidler. Jeg leste, skrev, analyserte og snakket med letthet. Jeg holdt foredrag uten manus, improviserte i undervisning og veiledet studenter med oversikt og trygghet. Det var ikke bare jobben min, det var en viktig del av hvem jeg var.

Tilrettelegging

Ingrid fikk flere hjerneslag. Nå kjemper hun for å få jobbe

Etter sykdommen ble alt annerledes. Jeg glemmer navn og avtaler. Jeg finner ikke ordene jeg vet jeg kan. Jeg starter samtaler jeg ikke klarer å fullføre. Konsentrasjonen ryker, og etter møter blir jeg utslitt. Det som før var lett, går nå tregt. Jeg trenger mer tid. Mer ro. Færre inntrykk. 

Det er en sorg i det, over det jeg har mistet, men også over det som ikke synes. For utenpå meg er alt som før. Men inni er alt forandret.

Likevel forventes det ofte at jeg skal fungere som før. Jeg har ingen synlige tegn, og derfor glir jeg under radaren for forståelse. Det er her det svikter, ikke bare i akademia, men i store deler av arbeidslivet. Vi har et inkluderende arbeidsliv på papiret, men i praksis mangler vi systemer som fanger opp mennesker med usynlige kognitive utfordringer.

I akademia snakker vi lite om dette. Vi deler suksessene, publiseringene, prosjektene og gjennomslagene. Men sårbarheten? Den holder vi helst for oss selv. Hva skjer når hjernen, det fremste arbeidsverktøyet, ikke lenger spiller på lag?

Jeg har kjent på skammen. På utilstrekkeligheten. På hvor lett det er å trekke seg unna når kapasiteten svinger. Men jeg har også kjent på hvor mye det betyr å bli møtt med vilje til å tilrettelegge. Jeg har fått tydeligere rammer og mindre krevende oppgaver, uten at det har blitt stilt spørsmål ved lojaliteten min eller ønsket om å bidra. 

Det har gjort det mulig å fortsatt være en del av noe — om enn i en liten prosentstilling. For det er jeg takknemlig.

Samtidig opplever jeg at få på min arbeidsplass egentlig forstår hvor omfattende hjerneskaden er. Hvor mye det koster å fungere, selv i det små. Det er ikke vond vilje. Det er bare vanskelig å se det som ikke synes. 

Det jeg savner mest, er ikke prestisje. Det er tilhørighet. Å få være en del av laget — også når jeg jobber annerledes enn før.

Tilrettelegging

Vet ikke hva studentene trenger: — Jeg måtte tilrettelegge for meg selv

Da jeg var på Sunnaas, møtte jeg mange i lignende situasjoner. Pasienter som hadde overlevd bilulykker, hjerneslag, epilepsi eller hjernesvulster. Mennesker med ulike bakgrunner, men én fellesnevner: De hadde fått en hjerneskade som gjorde hverdagen krevende. Og nesten alle ønsket det samme, å komme tilbake i arbeid. Å få bidra igjen.

Men for de fleste vil det ikke skje. For mange venter et liv på utsiden, med uføretrygd som eneste løsning. 

Det gjorde dypt inntrykk. Ikke bare på grunn av alt de hadde mistet, men på grunn av alt de fortsatt ønsket. Ønsket om å bidra var sterkt, men systemene våre klarer ikke å fange det opp. Og slik mister vi både mennesker og muligheter samfunnet vårt sårt trenger.

Nå står jeg i en prosess med NAV og arbeidsgiver. Vi skal snart avgjøre hva som skjer med stillingen min. Skal jeg uføretrygdes? Reduseres til ti prosent? Får jeg tilbud om varig tilrettelagt arbeid? Eller får arbeidsgiver lønnstilskudd for å beholde meg? Jeg vet ikke.

Det jeg håper på, er i grunnen ganske beskjedent: En tilrettelagt stilling som gjør det mulig for meg å fortsette, og bidra med det jeg fortsatt kan.

Vi snakker mye om inkludering. Men for mange av oss handler det ikke om å komme tilbake til full kapasitet. Det handler om å bli tatt på alvor med redusert kapasitet, og likevel få høre til. Vi trenger arbeidsgivere som tør å se potensial der andre ser begrensninger. Som skjønner at mennesker kan være verdifulle selv når kapasiteten svinger. At erfaring, klokskap og livsperspektiv også er ressurser, ikke bare tempo og produksjon.

Debatt ● Inger Marie Lid og Rannveig Beito Svendby

Tilgang til høyere utdanning er et demokratisk ansvar

Ifølge Likestillings- og diskrimineringsombudet er under tre prosent av personer med lettere kognitive funksjonsnedsettelser i ordinært arbeid. Samtidig er det bred politisk enighet om at flere skal inkluderes i arbeidslivet. Men uten reell tilrettelegging og fleksible løsninger, forblir dette en god intensjon, ikke en faktisk mulighet.

For meg er det å stå i arbeid noe dypt meningsfullt. Ikke fordi jeg må bevise noe, men fordi det gir meg retning, verdi og fellesskap. Hjerneskaden har endret mye. Men ikke ønsket om å bidra. Jeg trenger ikke at alt blir som før. Jeg trenger bare at det finnes en plass for sånne som meg — også etter at livet har snudd.

tilrettelegging

Talet på studentar som får tilrettelegging aukar. Oscar (25) har eksamen i einerom